Lite knäpp och ofokuserad är jag nog. När jag precis börjat skriva här så klickade jag upp reprisen på andarna på slottet för sådär en timma sedan. Såg inte det i måndags, men nu har jag sett det.
En parentes. Det jag försökt göra idag är att leta lite info och eventuella lösningar så jag har något att komma med i morgon. Som jag upplevde läkaren vid tömningen så är hon ingen som vill sitta och lyssna på något långrandig utan snabbt och koncist. Om jag nu minns rätt. Så jag ska skriva ner kortfattat om försämringen, tillståndet nu och ställa några frågor. Jag hoppas verkligen inte att hon också tycker att jag ska fortsätta med det här verkningslösa giftet.
1. Jag ska fråga om immunterapi, fast som jag kunde läsa mig till så är det inget för min cancerform. Däremot Parphämmare. Det jag vet är godkänt nu är Lynparza, som ges vid ärftlig bröst och äggstockscancer. Min cancer räknas inte som ärftlig, fast egentligen vet man ju inte det till hundra. Själv tror jag inte det heller och läser man vad som gäller för ärftlig cancer så stämmer det inte alls på mig. 2. Men frågan blir om det finns någon annan parphämmare som ges mot cancer som inte är ärftlig. Forskningen fortsätter ju på det här och hon kanske vet hur långt de har kommit.
3. Förfrågan om forskningsstudie fas 3. Det står att man inte kan kräva att få vara med, men jag kräver inte, jag bara frågar.
Det sägs och skrivs att gifterna för primärcancer även ska ta på metastaser. Säkert är det så i de flesta fall, men inte i alla och det bekräftade ju även den andra läkaren Citat från cancerfonden:
"När primärtumören behandlas med cytostatika som ges i form av tabletter eller direkt i blodet sprids läkemedlet i hela kroppen och angriper därför samtidigt eventuella metastaser. Det är alltså samma typer av cytostatika som används mot metastaser som mot den ursprungliga cancern."Mina rosa piller reagerade ju inte mina lungmetastaser på alls, men de var ju himla bra för magen. Så sista frågan blir 4. kan man kombinera två olika gifter... ett för lungorna och ett för magen?
Jag lämnar det men håller mig kvar en stund vid skitsjukdomen. Jag har ju försökt hitta någon blogg skriven av någon med äggstockscancer. Så ovanlig är ju inte den här cancertypen, fast min slembildande är lite outstanding. Jag har hittat ett litet, litet fåtal men som ändå inte passat in på mig eftersom de har fått annan problematik med spridningar som jag inte fått (än ).
Här om dagen var jag inne på websidan gyncancer där drabbade kan berätta sin historia. Någon gång kanske jag också gör det, men inte nu när allt är pågående. Jag klickade in på den första berättelsen som råkade likna min situation faktiskt. Och hon bloggar. Men hon började inte blogga för att starta en cancerblogg. Min blogg är ju inte heller en cancerblogg, men det blir ju automatiskt att det handlar om det när man skriver om sin verklighet och sin vardag.
Den här kvinnan fick äggstockscancer 2012 där även lungorna var angripna för står i berättelsen att hon tömdes på vatten i lungorna, men jag har inte fattat än om hon har metastaser där. Hon svarade på behandlingen och blev cancerfri i oktober samma år. Det är som jag nämnt inte ovanligt att man INTE svarar på behandlingen, så jag är alltså inget undantag ( fast jag nästan trodde det i början ). Hon ändrade då om i sitt liv, slutade som journalist och redaktionschef, for till Afrika och då började hon blogga för att skriva om den resan. Nu frilansar hon och har eget företag.
På bloggen läser jag att hon sedan fick återfall en tid efter att hon kommit hem vilket är väldigt vanligt. Magen växer, nya gifter och så fortsätter det och det är här jag känner igen mig. Ibland är det skönt att läsa någons historia som stämmer in på ens egen. Hon lägger även in bilder precis som jag. Nu i september tappades hon på 14 liter vätska!!!. Jag tyckte det var mycket med 6 liter som jag tappades på första gången. En månad senare i oktober tappades hon på åtta liter och hon får samtidigt cellgifter. Tyvärr skriver hon inte vilka, det skulle jag tycka vara intressant att få veta.
Jag förstår om de flesta inte har något intresse att läsa de här länkarna, men kanhända finns det någon och det är bra för mig att ha det länkat här på bloggen.
Som avslutning kan jag nämna att man aldrig upphör att förvånas. Fick i veckan ett mail från en tidigare hobbykund som jag inte träffade alls på slutet. Nu ville han gärna ha lite massage och avslappning kanske på fredag eller söndag. Nog tycker ju jag i alla fall att man speciellt när det gått några år sedan sist, att man innan man skickar iväg en förfrågan kollar in på hemsidan. Eller är det att kräva för mycket *ler*. Det blev även mitt svar tillbaka. I förmiddags när jag var inne på mailen hade jag inget mer hört.
Nu Modus och sedan skriva frågorna till i morgon och sedan sova. Tidig uppgång i morgon.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar